Douleurs articulaires, fatigue écrasante, atteintes cutanées, anxiété… Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) ne se résument pas aux troubles digestifs. C’est cet aspect encore méconnu de ces pathologies que décrypte la Dre Carmen Stefanescu, gastro-entérologue, spécialiste en maladies digestives à l’Institut des MICI de Neuilly-sur-Seine.
Lorsqu’on évoque une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI), l’image qui vient spontanément à l’esprit est celle de douleurs abdominales, de diarrhées ou encore de troubles digestifs. Pourtant, chez une proportion importante de patients, les symptômes digestifs ne racontent pas toute l’histoire.
Car la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique ne concernent pas uniquement le tube digestif. Chez de nombreux patients, l’inflammation s’exprime aussi ailleurs dans l’organisme. Articulations douloureuses, atteintes cutanées, fatigue persistante ou encore souffrance psychologique… Les manifestations dites « extra-intestinales » sont fréquentes et peuvent être particulièrement invalidantes.
Une maladie de l’intestin… qui ne concerne pas uniquement l’intestin
Pour la Dre Stefanescu, il faut avant tout comprendre que ces pathologies résultent d’une réponse immunitaire inadaptée à différents facteurs de l’environnement, chez des personnes ayant une susceptibilité génétique. « Cette réponse du système immunitaire peut se manifester avec une inflammation qui peut être localisée à plusieurs organes, dont le tube digestif », explique-t-elle.
La spécialiste préfère d’ailleurs éviter l’expression d’« inflammation généralisée », qui peut prêter à confusion selon elle : il ne s’agit pas d’une inflammation diffuse de tout l’organisme, mais plutôt d’un même mécanisme immunitaire capable de se manifester à différents endroits du corps. Cela explique notamment que deux patients atteints de la même maladie puissent présenter des parcours très différents. Chez certains, l’atteinte restera essentiellement digestive ; chez d’autres, l’inflammation s’invitera aussi dans les articulations, la peau ou les voies biliaires.
Quand l’inflammation change de territoire
Les articulations figurent parmi les premières concernées. Si certains malades développent des atteintes inflammatoires articulaires pouvant toucher les mains, les poignets, les genoux ou d’autres articulations périphériques, d’autres présentent des atteintes plus axiales, au niveau du dos ou du bassin. Elles se manifestent souvent la nuit ou au réveil.
Contrairement aux douleurs mécaniques qui s’aggravent avec l’effort, elles ont tendance à s’améliorer lorsque les articulations se mobilisent. Pour les patients, cette différence n’a rien d’anecdotique. « Si quelqu’un a des douleurs articulaires au niveau de la main, il aura du mal à pratiquer certaines activités, souligne la Dre Stefanescu. Le simple fait de rédiger un courriel, tenir un stylo ou zipper une fermeture Éclair peut s’avérer laborieux, car la motricité peut être impactée. Certaines personnes ont besoin de plusieurs heures avant de retrouver une mobilité satisfaisante. »
La peau peut également être touchée, tout comme les voies biliaires dans certaines situations spécifiques. Et si ces manifestations peuvent sembler éloignées de l’intestin, elles sont pourtant reliées au même terrain inflammatoire.
Cette diversité explique également pourquoi les MICI sont parfois difficiles à appréhender pour le grand public.
Un terrain commun avec d’autres maladies inflammatoires
Plusieurs types de maladies inflammatoires sont plus fréquentes chez les patients concernés. Les spécialistes parlent de « maladies immunomédiées » associées. Elles reposent sur des mécanismes moléculaires proches et partagent parfois les mêmes traitements. Selon certaines études, jusqu’à 45 % des patients atteints de MICI présenteraient des manifestations articulaires inflammatoires associées.
La plus emblématique est la spondylarthrite ankylosante, une maladie inflammatoire chronique touchant principalement les articulations périphériques et/ou axiales (colonne vertébrale ou bassin). Le psoriasis ou encore la maladie de Verneuil (qui affecte la peau en provoquant des lésions inflammatoires chroniques récidivantes) font également partie des pathologies pouvant être associées aux maladies inflammatoires chroniques intestinales.
Ces liens rappellent que les MICI ne peuvent pas être abordées de façon isolée. Elles nécessitent souvent une prise en charge multidisciplinaire faisant intervenir gastro-entérologues, rhumatologues, dermatologues et médecins généralistes.
Des signaux d’alerte parfois bien antérieurs au diagnostic
C’est probablement l’un des aspects les plus surprenants de ces maladies : contrairement à ce que l’on pourrait imaginer, dans environ un quart des cas, certaines manifestations extra-intestinales précèdent le diagnostic de MICI.
Autrement dit, certaines douleurs articulaires ou atteintes inflammatoires peuvent précéder les premiers symptômes digestifs. Une réalité qui contribue parfois à retarder le diagnostic. « Lorsqu’un adolescent ou un jeune adulte consulte pour des douleurs persistantes, le lien avec une MICI n’est pas toujours évident », indique Carmen Stefanescu.
Or, ces dernières touchent fréquemment des personnes jeunes, à un âge où elles construisent leurs études, leur carrière ou leur vie familiale. « Identifier la maladie précocement permet souvent d’éviter des années d’errance diagnostique et d’améliorer la prise en charge », précise la spécialiste.
Fatigue, anxiété et dépression : les compagnons invisibles de la maladie
Contre toute attente, ce n’est pas toujours la douleur qui pèse le plus lourd, mais la fatigue. « Ce type de fatigue – qui ne disparaît pas avec une bonne nuit de sommeil – oblige parfois à renoncer à des sorties, à ralentir son activité professionnelle ou à revoir complètement son organisation quotidienne », remarque la gastro-entérologue. Les médecins recherchent bien sûr des causes classiques, comme une anémie ou une carence en fer, mais ces explications ne suffisent pas toujours.
L’inflammation chronique, les carences, les troubles du sommeil, la douleur, les traitements parfois lourds et la charge mentale de la maladie peuvent tous contribuer à cette fatigue. À cette fatigue physique s’ajoute souvent une fatigue psychologique car vivre avec une maladie chronique, imprévisible et parfois invisible, induit une charge mentale importante. Logiquement, la peur d’une poussée, les rendez-vous médicaux, les traitements, les douleurs ou les contraintes du quotidien finissent par s’accumuler. « C’est un cercle vicieux », résume la spécialiste.
Paradoxalement, l’activité physique constitue aujourd’hui l’un des moyens les plus efficaces de lutter contre cette fatigue. « Pas nécessairement en pratiquant un sport intensif ! nuance la spécialiste. Une marche quotidienne, même modeste, peut déjà contribuer à améliorer progressivement l’énergie et le bien-être. »
« Bon élève, bonne note » : une idée reçue qui peut déstabiliser les patients
Aujourd’hui, les MICI restent entourées de nombreux préjugés. Le plus tenace consiste sans doute à croire qu’elles seraient essentiellement dues au stress, à l’alimentation ou à un manque d’hygiène de vie. Pour la Dre Stefanescu, cette vision est non seulement inexacte, mais aussi culpabilisante.
Dans ce cadre, elle insiste régulièrement auprès de ses patients sur un point fondamental : ils ne sont pas responsables de leur maladie. « Bon élève, bonne note ; mauvais élève, mauvaise note… cela ne fonctionne pas de cette façon. Bien sûr, l’activité physique, le sommeil, l’alimentation et l’équilibre psychologique peuvent aider à mieux vivre avec la maladie. Mais l’évolution d’une MICI ne dépend pas uniquement de la volonté ou des efforts du patient. Les maladies chroniques ne sont pas un sprint mais un marathon. Il faut tenir sur la longueur. »
Autre idée reçue : penser qu’il faut attendre de se sentir mieux pour reprendre une activité physique. La gastro-entérologue rappelle à ce titre que l’activité physique fait aujourd’hui partie des moyens les plus efficaces pour lutter contre la fatigue chronique : « L’essentiel est d’avancer à son rythme, sans se fixer d’objectifs irréalistes, ni culpabiliser lorsque la maladie impose de ralentir. »
Pour terminer, la spécialiste tient à déconstruire une croyance bien ancrée, selon laquelle une personne qui semble aller bien serait naturellement en forme. « Aujourd’hui, nous recevons des patients qui peuvent paraître aller très bien, alors qu’ils sont épuisés », insiste la gastro-entérologue. Cette invisibilité explique en partie les incompréhensions auxquelles ils sont parfois confrontés dans leur vie professionnelle, familiale ou sociale.
Mieux voir l’invisible
Les MICI ont longtemps été réduites à leurs symptômes digestifs. Aujourd’hui, les connaissances progressent et permettent donc de mieux comprendre toute la complexité de ces maladies.
Mieux faire connaître leurs conséquences, c’est aussi mieux reconnaître ceux qui vivent avec elles. Car derrière des apparences parfois trompeuses se cachent souvent des efforts quotidiens que l’entourage ne soupçonne pas. Et comme le rappelle la Dre Stefanescu :
« Le vrai enjeu est de ne plus réduire les MICI à l’intestin. Derrière les symptômes digestifs, il y a parfois des douleurs articulaires, une fatigue invisible, des atteintes cutanées, une souffrance psychologique, et surtout une personne dont la vie quotidienne peut être profondément bouleversée. »
